Gyvenimas su paveldimąja angioedema (PAE)’ nelengvas. PAE priepuolis – ne vien kasdienybės trikdis. Toks priepuolis gali būti fiziškai ir emociškai skausmingas, kartais sukelti baimę ar net pavojų gyvybei.
Kaip ir kai kurie kiti PAE sergantys asmenys, galite pastebėti, jog nuolat nerimaujate, kada prasidės kitas priepuolis. Dėl to galite vengti tam tikrų dalykų, kurie kitiems atrodo savaime suprantami:
Planavimas
Keliavimas arba atostogavimas
Tam tikrų maisto produktų valgymas
Fizinis aktyvumas
naudinga žinoti
Vis dėlto asmenims, kurie susiduria su šiais sunkumais, yra vilties. Pasitarkite su savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėju, kaip sumažinti PAE poveikį.
poveikio anketa
Ar PAE turi įtakos Jūsų gyvenimui tarp priepuolių? Ši anketa gali padėti Jums pasikalbėti su savo gydytoju apie tai, kaip jaučiatės.
Paklausykite, ką kalba kiti PAE sergantys asmenys:
Brightcove Video
Katrina kalba apie tai, kaip PAE paveikė jos karjeros pasirinkimą.
Brightcove Video
Patricija pasakoja apie PAE poveikį kasdieniam gyvenimui.
Nesvarbu, ar priepuoliai yra dažni, ar patiriate vos vieną priepuolį per kelis mėnesius – neigiamas PAE poveikis gali būti juntamas net ir skausmui bei tinimui atslūgus.
Kartkartėmis liūdėti ir jaudintis yra visiškai normalu. Tačiau ar žinote, kad PAE sergantys žmonės dažniau jaučia nerimą ir serga depresija?
Pasaulinis tyrimas parodė, kad, palyginti su kitais, PAE sergantys žmonės depresija serga 3 kartus dažniau, o nerimą jaučia 10 kartų dažniau.
Dažniausiai nerimaujama dėl šių priežasčių:
- Kito priepuolio baimė, ypač sunkaus priepuolio, dėl kurio ištintų gerklė
- Keliavimas toli nuo namų
- Jausmas, kad esi našta partneriams, draugams ir šeimai
- PAE perdavimas vaikams
Kartkartėmis liūdėti ir jaudintis yra visiškai normalu. Tačiau ar žinote, kad PAE sergantys žmonės dažniau jaučia nerimą ir serga depresija?
Pasaulinis tyrimas parodė, kad, palyginti su kitais, PAE sergantys žmonės depresija serga 3 kartus dažniau, o nerimą jaučia 10 kartų dažniau.
Dažniausiai nerimaujama dėl šių priežasčių:
- Kito priepuolio baimė, ypač sunkaus priepuolio, dėl kurio ištintų gerklė
- Keliavimas toli nuo namų
- Jausmas, kad esi našta partneriams, draugams ir šeimai
- PAE perdavimas vaikams
Beveik pusė Europoje atliktos apklausos dalyvių teigė, kad PAE stabdo jų progresą darbe ir mokantis.
Tai apima ne tik negalėjimą dalyvauti įprastoje veikloje priepuolių metu. Atskirame tyrime kai kurie PAE pacientai nurodė, jog patiria šias problemas:
- Būtinybės apsiriboti ne viso etato darbu
- Sumažėjęs produktyvumas ir neatvykimas į darbą
- Supratimo ir pagalbos stoka darbovietėje
- Kliūtys darant karjerą
- Baimė prarasti darbą
Šis poveikis didėja priepuoliams dažnėjant.
Beveik pusė Europoje atliktos apklausos dalyvių teigė, kad PAE stabdo jų progresą darbe ir mokantis.
Tai apima ne tik negalėjimą dalyvauti įprastoje veikloje priepuolių metu. Atskirame tyrime kai kurie PAE pacientai nurodė, jog patiria šias problemas:
- Būtinybės apsiriboti ne viso etato darbu
- Sumažėjęs produktyvumas ir neatvykimas į darbą
- Supratimo ir pagalbos stoka darbovietėje
- Kliūtys darant karjerą
- Baimė prarasti darbą
Šis poveikis didėja priepuoliams dažnėjant.
Gali būti, kad nerimaudami dėl kito priepuolio vengsite įsipareigoti šeimai ir draugams,—pavyzdžiui, atsisakysite leistis į kelionę ar surengti vakarienę. Nes juk jei neįsipareigosite jokiems planams, nereikės jų atšaukti.
Vis dėlto, kaip ir daugeliui kitų PAE sergančių asmenų, toks elgesys gali sukelti socialinę atskirtį nuo šeimos, draugų, priežiūrą teikiančių partnerių ir darbdavių. Tai gali dar labiau sustiprinti nerimą ir depresiją.
Gali būti, kad nerimaudami dėl kito priepuolio vengsite įsipareigoti šeimai ir draugams,—pavyzdžiui, atsisakysite leistis į kelionę ar surengti vakarienę. Nes juk jei neįsipareigosite jokiems planams, nereikės jų atšaukti.
Vis dėlto, kaip ir daugeliui kitų PAE sergančių asmenų, toks elgesys gali sukelti socialinę atskirtį nuo šeimos, draugų, priežiūrą teikiančių partnerių ir darbdavių. Tai gali dar labiau sustiprinti nerimą ir depresiją.